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二○○四年一月

愛麗絲大可取消一月十九日早上的門診,選擇以後再和神經心理醫師及戴維斯醫師碰面。哈佛學生剛放完寒假,一月是他們的考試週,而愛麗絲的認知課期末考就在十九日早上。她沒有必要出席,但喜歡那種完成的感覺,陪學生從學期初到學期末。愛麗絲百般不願,但還是勉強找了一位助教去監考。不過,她有更好的理由不想去門診。三十二年前的一月十九日,她母親和妹妹車禍過世。愛麗絲覺得自己不像約翰那麼迷信,但每年忌日她都沒遇到好事。她想更改門診時間,掛號處卻說如果那天不行,就得等到四星期後。於是她決定照舊,沒有取消門診。她不想多等一個月。

她想像自己的學生正在考試:擔心著老師會出什麼考題,急著把一學期學到的知識寫進藍色的考試本裡,希望考前猛灌的短期記憶不要失靈。愛麗絲非常清楚他們的感受,而她那天早上做的大部分神經心理測驗,包括史楚普色字測驗(Stroop Color Word Test)、瑞文彩色圖形推理測驗(Raven’s Colored Progressive)、盧瑞亞心像旋轉(Luria Mental Rotation)、波士頓命名測驗(Boston Naming)、魏氏連環圖系測驗(WAIS-R Picture Arrangement)、班頓視覺記憶測驗(Benton Visual Retention)和紐約大學故事回想測驗(NYU Story Recall),她也都很熟悉。這些測驗的目的是挖掘出語言能力、短期記憶和推理過程的微小缺陷。其實很多測驗她之前做過,因為不少研究生做認知研究都找她當負控制組。然而今天愛麗絲不是控制組,而是受試者。

覆述、回想、排列和命名幾乎花了兩個小時。愛麗絲和她的學生一樣,測驗之後只覺得如釋重負,對自己的表現深具信心。她由神經心理醫師陪同,一起走進戴維斯醫師的診療室,兩人並肩坐下面對戴維斯。戴維斯醫師看著她身旁的空椅子,遺憾地嘆息一聲。他還沒開口,愛麗絲就知道自己麻煩大了。

「愛麗絲,我們上回不是說好了,妳要找人陪妳來?」

「是的。」

「很好。我們這一科規定所有病人都必須有熟人陪同。除非我了解正確狀況,否則不可能好好治療妳。沒有妳的熟人在場,我不確定自己能掌握到底出了什麼事。下次不准再犯了,妳同意嗎,愛麗絲?」

「同意。」

下次。愛麗絲剛才還對自己的神經心理測驗結果充滿自信,也鬆了一口氣,這下全都煙消雲散了。

「所有測驗結果都出來了,我們可以開始逐條看過。妳的磁共振造影沒什麼異常,沒有腦血管疾病,沒有隱性中風的跡象,也沒有水腦或血栓。這部分看來一切正常。妳的驗血和腰椎穿刺檢查都是陰性。我讓妳做了很多測驗,目的是找出所有可能導致這些徵狀的原因。我們目前知道妳沒有愛滋病、癌症、維他命缺乏、粒線體疾病或其他罕見病症。」

戴維斯醫師講得有條不紊,顯然不是第一次這麼說。「她到底有什麼毛病」應該到了結尾才會出現。愛麗絲點點頭,讓醫師知道她在聽,請他繼續往下說。

「妳的習得能力百分位數是九十九,包括抽象推理、空間能力和語言能力等。不過呢,我看到一些問題。妳的短期記憶出錯程度遠超過同年齡水準,比起妳自己之前的表現也顯著下降。我的結論來自妳對自己問題的描述,以及妳說這些狀況對於專業能力造成多大影響,另外就是我的親身觀察。上回妳來這裡,我請妳記住某個地址,妳卻想不起來。妳今天大多數的認知功能都很完美,可是有兩個和短期記憶有關的項目落差很大,其中一項甚至只拿到六十分。」

「綜合這些資訊,愛麗絲,」戴維斯醫師接著說,「我認為妳的徵狀符合描述,可能得了阿茲海默症。」

阿茲海默症。

這些字讓她無法呼吸。他這麼說到底是什麼意思?愛麗絲在腦中重複他的話。可能。她的呼吸突然恢復順暢,也能開口講話了。

「你說『可能』,所以我也有可能不符合。」

「不是,我們說『可能』,是因為目前只有一個方法能確定阿茲海默症,就是直接檢查大腦組織。而要分析大腦組織,除了解剖就是切片,兩種做法都不適合妳,不過要那樣才能做臨床診斷。目前妳的血液裡沒有與失智症相關的蛋白質,也就無法確知妳得了阿茲海默症。等到磁共振造影發現大腦萎縮,那已經是病症後期了。」

大腦萎縮。

「這怎麼可能?我才五十歲。」

「妳是早發性阿茲海默症。妳說得對,我們一般認為阿茲海默症是老年人的疾病,但有百分之十的患者是早發型,年紀在六十五歲以下。」

「早發型和一般阿茲海默症有什麼不同?」

「沒有不同,差別在於早發型主要是來自遺傳,還有發病時間較早。」

主要是遺傳。安娜、湯姆和麗蒂亞。

「既然你只確定我沒得什麼病,又怎麼知道我得了阿茲海默症?」

「我聽妳描述發生的狀況,讀過妳的病歷,檢查妳的方向感、認知、注意力和記憶,我有百分之九十五的把握。剩下的百分之五,我從妳的神經學測驗、血液、腦脊髓液和磁共振造影都找不到可能的解釋。我很確定,愛麗絲。」

愛麗絲。

她的名字穿透體內的每一個細胞,將分子震出她的肌膚。她站在診療室的角落看著自己。

「所以,這樣說的意義是什麼?」她聽見自己問道。

「目前治療阿茲海默症的藥物有兩種,我要妳開始服用。一是愛憶欣(Aricept),能促進膽鹼性神經元的作用,二是憶必佳(Ebixa),今年秋天剛核准上市,證實非常有效。兩種藥物都無法根治阿茲海默症,但可以延緩症狀發生,而我們需要盡量為妳爭取時間。」

時間。多少時間?

「另外,我希望妳每天服用兩次維他命E,而維他命C、低劑量阿斯匹靈和施德丁(statin)則是每天一次。妳沒有心血管疾病的立即風險,不過對心臟好的東西對腦袋也好,我們需要盡可能保留妳的神經元和突觸。」

戴維斯醫師將剛才講的內容寫在處方箋上。

「愛麗絲,有家人知道妳來這裡嗎?」

「沒有。」她聽見自己回答。

「好吧,妳必須告訴家人。我們可以延緩妳目前經歷到的認知衰退,但沒辦法停止或扭轉。為了安全起見,最好有經常和妳見面的人知情。妳會告訴妳先生嗎?」

她看見自己點頭。

「好,很好。那就拿齊處方藥,按指示服用,如果出現副作用就打電話給我,半年後記得回診。這段期間要是有任何疑問,隨時打電話或發電郵給我。另外,我建議妳和丹妮絲.達妲莉歐聯絡,她是醫院的社工師,可以幫妳尋求資源與協助。那我們就六個月後見,妳和妳丈夫一起,到時再看妳的狀況。」

愛麗絲望著醫師慧黠的眼眸,想看出別的什麼。她等待著,突然莫名意識到自己雙手緊緊抓著椅子冰冷的金屬扶手。那是她的手。她並不是一群飄忽的分子,懸浮在診療室的角落。她,愛麗絲.赫蘭,此刻正坐在麻州總醫院八樓,記憶障礙科神經專科醫師診療室一張又冷又硬的椅子上,剛剛診斷出得了阿茲海默症,身旁沒有半個人。她注視醫師的眼眸,想看出別的什麼,卻只見到真相和遺憾。

一月十九日,這一天從來沒發生什麼好事。

 

愛麗絲關上房門,坐在研究室裡,翻閱戴維斯醫師要她拿給約翰的「日常活動項目」問卷。「問卷請由關係人填寫,病人勿填」,第一頁開頭用粗體字特別這樣註明。「關係人」三個字、關上的房門、狂跳的心臟,讓愛麗絲有種公然犯罪的感覺,彷彿自己躲在東歐某個城市,手上擁有非法文件,警察尾隨在後,警笛聲大作。

每一項日常活動的評量等級由零(沒問題,和往常一樣)到三(嚴重受損,完全依賴他人)。愛麗絲瀏覽「三」旁邊的敘述,假定這就是末期的症狀,是一條她被迫走上的短暫直路的盡頭,而她沒有煞車,也沒有方向盤。

「等級三」是一連串難堪的遭遇,包括幾乎仰賴餵食、無法控制腸道與膀胱、必須由他人協助服藥等。就算不願意,也得讓看護員幫你清洗身體。再也不能工作,只能關在家裡或醫院;再也不能碰錢,不能一個人出門。非常難堪。但愛麗絲善於分析的心靈立刻起了懷疑,不認為這就是她的下場。這些徵狀有多少來自阿茲海默症,又有多少來自主要罹病族群(也就是老年人)的身體狀況?八十歲老人失禁是因為得了阿茲海默症,還是他們的膀胱用了八十年?「等級三」描述的現象也許不會發生在她身上,她這麼年輕,身體又好。

最糟的徵狀出在「溝通」這一項:說的話幾乎無法理解,也聽不懂別人說什麼。必須放棄閱讀,再也不能寫作。失去語言能力。除了誤診,愛麗絲想不出其他狀況可以讓她逃過這一項被評為「等級三」。這很可能發生在她這樣的人身上,一名阿茲海默症患者。

愛麗絲看著書架上成排的書籍和期刊、桌上等她批改的考卷、收件匣裡的電郵,以及閃著紅光等她接聽的電話留言。她想起自己一直想看的書,它們全堆在臥房書架最上層,而她總覺得以後會有時間看。《白鯨記》。她還有實驗要做,有論文要寫,有課堂要教、要聽。她所做、所喜歡的一切,還有她所成為的一切,全都離不開語言。

問卷最後一頁詢問關係人:病人過去一個月來出現下列徵狀的嚴重程度,包括錯覺、幻覺、激動、沮喪、焦慮、興奮、冷淡、失控、易怒、重複肢體動作、睡眠障礙和飲食習慣改變。愛麗絲很想自己填寫,證明她完全正常,戴維斯醫師一定搞錯了。但她突然想起醫師的話:對於實際情況,妳的說法可能不是最可靠的。也許吧,然而她起碼記得醫師講過這句話。只是,她不曉得自己什麼時候會開始記不住。

>>本文摘自《我想念我自己(經典愛藏版)》


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莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)

哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家,她在TED演講的「你要如何預防阿茲海默症」(What You Can Do To Prevent Alzheimer's)已有將近四百萬人次的點閱率。

《我想念我自己》是她的第一部小說,2009年在美國出版,蟬聯《紐約時報》暢銷書排行榜長達59週,已翻譯成37種語版。2014年開拍成電影,主演的茱莉安‧摩爾更因此榮獲2015年奧斯卡最佳女主角。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。